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Retos solidarios

Mensaje por Aphra el 05/03/16, 06:05 pm

Cazarrettos compra kilómetros en la Transgrancanaria® HG 2016 para adquirir un secuenciador de genes



La Transgrancanaria tiene una cara menos conocida por la gente, otra perspectiva que va más allá del evento deportivo. En una de esas múltiples caras están Fernando Llopis, corredor valenciano que perdió a su hijo Ángel hace apenas año y medio víctima de una enfermedad rara. Llopis inició esta lucha al unir corriendo el hospital madrileño donde falleció su hijo, hasta el centro valenciano donde empezaron a tratarlo. “Entonces estaba bajo de forma, estuve entrenando tres meses y me hice la distancia de más de 500 km entre ambas ciudades en seis días. Fue una experiencia maravillosa, y saqué entonces unos 12.500 euros que fueron donados para investigación”, señala.

Llopis participa este año en la prueba más dura y larga de la Transgrancanaria, en la de 125 km, por varios motivos según apunta, porque coincide con la cercanía al cumpleaños de su hijo y se la ofrece a modo de regalo, porque le divierte correr y le hace olvidar y superar retos, y porque arrastra un reto: conseguir el mayor número posible de dinero para la adquisición de un secuenciador de genes para el Instituto de Investigación Sanitaria Santa Fe de Valencia.



Desde la organización sin ánimo de lucro en la que participa Llopis,  Cazarretos, se han propuesto vender cada kilómetro que supere de la prueba. Para ello harán un seguimiento de la misma, y se recibirán donaciones desde los 5 euros, a  cambio de algunos productos publicitarios, como pulseras, camisetas etc. La finalidad de este colectivo es dar visibilidad a las personas que padecen enfermedades raras, organizando Retos Deportivos Solidarios, creando un paralelismo entre el esfuerzo que día a día tienen que hacer las familias con alguna de estas enfermedades  y el sufrimiento que tienen que hacer los atletas para poder superar los retos que se proponen. Según señala la organización, una enfermedad rara es un tipo de enfermedad que aunque tiene poca prevalencia, (1 caso de cada 10.000 habitantes), lo padecen en España 3.000.000 de personas dentro de las más de 6.000 tipos que existen.

Este proyecto concreto se denomina Illumina, que es el nombre con el que se ha bautizado al secuenciador que permite el análisis de un gran número de genes para un paciente determinado en un tiempo y a un coste económico y técnico impensable hace tan solo 10 años. El secuenciador es capaz de secuenciar 9 exomas (un exoma es el 1,5% de nuestro genoma, pero en él se acumula el 85% de las mutaciones que causan enfermedad) en 18 horas. Esto permitirá una mayor capacidad para la investigación y el diagnóstico de enfermedades hereditarias. Por otra parte, también permitirá identificar los perfiles genéticos asociados a enfermedades comunes como distintos tipos de cáncer y leucemias, diabetes, enfermedad inflamatoria intestinal, etc. “Esto es muy importante, ya que  permiten diagnosticar estas enfermedades y, en ocasiones, la identificación de dianas genéticas que pueden recibir tratamientos farmacológicos”, indica Llopis.



Para Llopis que las familias sepan a qué se enfrentan es muy importante recuerda que “a mi hijo con cuatro añitos le diagnosticaron una enfermedad rara. Ángel tenía una malformación arteriovenosa en una vena central del cerebro, algo de lo que no había oído hablar antes y que posteriormente me enteré que sólo nacen así en España de 6 a 10 niños al año”. Tras varios años sufriendo operaciones le sobrevinieron varios  derrames cerebrales. “En mes y medio tuvo dos y tras superar un largo coma despertó sólo para decirnos adiós aunque eso, le supuso sufrir lo nunca visto, y quedarse atrapado en un cuerpo que poco a poco se fue consumiendo. Pero nunca se ha marchado del todo mi Ángel me ayuda a superar los retos y las situaciones más complicadas de la vida”, confiesa.

El corredor valenciano viene dispuesto a terminar la carrera “por narices”, asume, ya que cada uno de sus kilómetros cuenta para sumar la cantidad necesaria para adquirir el secuenciador, “que es como cambiar un fiat por un Ferrari, para que lo entiendan. Illumina dará la posibilidad de investigar en menos tiempo más cantidad de pacientes, por tanto dar más esperanzas a estas personas y sus familias”. Reivindicar más ayudas  a la investigación, aportar dinero particular para facilitar los estudios y superar retos deportivos en los que además involucran a las personas afectadas, son las metas de esta organización valenciana que se mueve por toda España. “Mi próximo reto será el próximo año afrontar el Ultra-Trail de Mont-Blanc, pero ahora centrado en la Transgrancaria preparado para disfrutar y  vivir una gran experiencia, eso sí,  con muchísimo respeto. Sé que pasito a pasito se llega lejos y más aún con ese empujoncito extra que me viene desde el cielo. No va a ser fácil pero intentaremos acabarla  sabiendo que puede servir de ayuda a muchas familias y como no, con esa dedicatoria especial para mi superhéroe”, destaca.

Para conocer los resultados de este corredor se puede visitar la página de Facebook de la organización y si se quiere colaborar, se puede contactar  a través de la web: http://www.migranodearena.org/es/reto/9626/illumina-te/#.VsGycoFBJxk.email
La Transgrancanaria® HG 2016 está organizada por Arista con el patrocinio oficial de Sport HG®, Patronato de Turismo del Cabildo de Gran Canaria, Promotur Turismo de Canarias, la Consejería de Deportes del Cabildo de Gran Canaria, Centro de Convenciones Expomeloneras y Sonocom. Toda la información acerca de la misma se encuentra en la página web oficial de la prueba:www.transgrancanaria.net.

http://www.diariodeavisos.com/2016/02/cazarrettos-compra-kilometros-en-transgrancanaria-hg-2016-para-adquirir-secuenciador-genes/

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